El otro dia escuche que alguien decía que no quería que nadie supiera que tenia una discapacidad ya que no se le notaba nada. Eso me trajo algunos recuerdos…..
,Aunque de pequeña bailaba muy bien con mis compañeras de pre-escolar, mas adelante todo cambio y empece a odiar la clase de gimnasia.
No me gustaba salir a caminar o a correr, los juegos de saltar, jugar a la pelota o a la goma, porque no sabía y lo hacía mal.
Un dia, a los 13 años, el profesor de gimnasia me dijo que tenia una forma de correr un poco rara y que debería ir al médico.
El neurólogo después de examinarme y hacerme alguna prueba le dijo a mi madre, muy seriamente, que estábamos ante algo grave y nos mandó a Santiago. Allí nos dijeron que debería hacer una serie de pruebas y que sería mejor que permaneciera ingresada en el hospital durante una semana.
El diagnóstico fue ataxia de friedreich, aunque aún estaba en una fase muy temprana y casi no aparecía nada anormal en los resultados de las pruebas.
Se entiende por “Ataxia” el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos.
La ataxia es un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan además de ataxia otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopia, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc), que varían según el tipo de ataxia.
La mayoría de las ataxias son progresivas, pueden comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar (“marcha ebria”) y acabar siendo altamente invalidantes. No obstante, el grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de muchos otros factores, genéticos, ambientales y personales.
Una tarde que estaba sola en casa decidí armarme de valor y buscar en el diccionario que era la dichosa ataxia de friedreich.
En resumen, decía que era una enfermedad degenerativa muy grave, y que en 5 años esta enfermedad terminaba con la vida de las personas que la padecían.
No hace falta decir que aquella fué, con diferencia la peor tarde de mi vida.
Estuve mucho tiempo contando los años que me quedaban de vida y sin volver a querer saber nada de la enfermedad.
Con 17 años, cuando caminaba por la calle todos me miraban y me decían que estaba borracha. Eso me enfadaba muchisimo:
-¡Claro que no estaba borracha!, ¿Qué le importaba a la gente?, ¿Por qué no dejaban de mirarme como si yo tuviera la culpa de tambalearme?. Además se daban descaradamente la vuelta para verme bién.
En cambio, me gustaba salir de noche, donde se veía más lógico y menos fuera de lugar que caminara o hablara como si estuviera borracha. No me importaba que lo pareciera, es más prefería eso a tener que dar explicaciones de que era lo que me pasaba en realidad.
. Al finalizar COU me presente a la Selectividad.pero suspendí.
Al final decidí estudiar Magisterio ese año, para ello no hacía falta tener aprobada la Selectividad y al año siguiente volvería intentar hacer los exámenes.
-No me gustaba ver ni relacionarme con nadie que estuviera en silla de ruedas y pensar que así podría llegar a estar yo.
Cómo estaba tan deprimida, mi padre decidió que visitara una psicóloga, también me dijo que deberíamos comprar una silla de ruedas para usarla de vez en cuando y así no me cansaría tanto.
· Una silla de ruedas ¿yo?, no estaba en absoluto de acuerdo. A mí no me hacía falta ninguna silla de ruedas.
Después de mucho discutir llegamos a la conclusión de que la usaría sólo donde nadie conocido me pudiera ver y además la silla de ruedas debería permanecer en un rincón de mi casa fuera del alcance de la vista.
Durante mucho tiempo permaneció en un rincón porque no quería saber nada de ella.
No quería ninguna ayuda. Aceptarla era admitir que la necesitaba. También hice el Certificado de Minusvalía con el que en Junio me presenté de nuevo a la Selectividad,, me concedieron más tiempo para realizar el examen y aprobé.
Durante ese año la enfermedad había avanzado mucho.,Necesitaba ayuda para caminar sino quería irme hacia los lados o tropezar. Aún así seguía queriendo irme a Santiago a estudiar, además ya sabía que carrera iba a hacer: Psicología, necesitaba conocerme mejor a mí misma y a los demás…
No quiero decir que toda mi adolescencia fuera mala, tambien hubo momentos felices. Pero despues de 20 años (ahora tengo 37), puedo decir que es una epoca a la que no volveria. Aunque físicamente estaba relativamente bien, psicológicamente me encontraba bastante mal. Creo que cada uno debe aceptarse a si mismo tal y como es.
